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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balan莽o e resumiunovibet licenseposi莽茫o. "Estou cansada desde os 13 anos", 馃攽 escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha sa煤de 馃攽 - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia 脿 humanidade esperando avan莽ar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma 馃攽 jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas n茫o estava dispon铆vel 馃攽 a compreens茫o fundamental da s铆ndrome de fadiga cr么nica/encefalomielite mi谩lgica.

Ela escreveu: "N茫o posso descrever adequadamente o qu茫o assustador 茅 descobrir que 馃攽 n茫o h谩 m茅dicos capazes de ajud谩-lo, eles nem sabem qual est谩 errado com voc锚. Estou lutando por uma chance para 馃攽 viver."

Em mar莽o de 2024, seu ME era t茫o severo que ela n茫o conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 馃攽 nos l谩bios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira novibet license comer e beber apesar 馃攽 da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 馃攽 p茅 do corpo comunicar luz som toque 鈥?sem sequer ter sido abra莽ado por amor - morreu num apartamento jardim 馃攽 situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 馃攽 morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite M铆algica (ME)".

Durante o angustiante inqu茅rito de duas semanas, seus pais Sarah 馃攽 Boothby e Sean O'Neill descreveram os esfor莽os cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos m茅dicos novibet license busca do tratamento 馃攽 das pessoas que est茫o nanovibet licenseposi莽茫o.

Maeve Boothby O'Neill sonhava novibet license viajar depois da escola.

A esperan莽a 茅 quenovibet licensehist贸ria 馃攽 venha a ser vista como um caso hist贸rico, o qual levar谩 脿 mudan莽a na forma com as pessoas s茫o tratadas 馃攽 e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 馃攽 interesse novibet license assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e en茅rgica. N茫o est谩 claro o 馃攽 que a causou ME mas seu cansa莽o come莽ou depois de ter pego um v铆rus leve quando Maeve tinha 12 anos

O 馃攽 pai, novibet licensenovibet licensedeclara莽茫o ao inqu茅rito disse: "Lembro-me de peg谩la um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 馃攽 ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo pa铆s".

Foi dif铆cil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 馃攽 sintomas estavam "tudo novibet licensenovibet licensemente". Ela perguntou uma vez 脿 m茫e: 鈥淰oc锚 acha Que estou inventando isso?鈥?/p>

Apesar de seu 馃攽 cansa莽o persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 馃攽 diagnosticada novibet license um hospital Bristol como tendo ME Ela n茫o conseguiu ocupar uma posi莽茫o no ensino superior E ao 馃攽 longo dos pr贸ximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 馃攽 sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, m茅dicos n茫o sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarnovibet licensesitua莽茫o 馃攽 - programas de exerc铆cios f铆sicos diagn贸sticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia m茅dica 茅 que ME seja um problema comportamental ou 馃攽 uma doen莽a psicol贸gica e essa cren莽a est谩 profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evid锚ncia cient铆fica de ser a enfermidade 馃攽 f铆sica."

Durante o inqu茅rito, David Strain consultor honor谩rio da Funda莽茫o Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 馃攽 de Maeve disse a doen莽a tinha sido estigmatizado porque n茫o tem um teste diagn贸stico.

Ele disse: "Mesmo hoje h谩 pessoas que 馃攽 passaram pelas escolas de medicina hist贸ricas e n茫o reconheceram isso como uma doen莽a f铆sica. Isso 茅 um trai莽oeiro."

Strain tamb茅m disse 馃攽 que n茫o havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao h谩 uma ala novibet license qualquer parte do 馃攽 pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada 脿 casa, isolada e incapaz de cuidar 馃攽 dela mesma. Sua m茫e teve que desistir da carreira para ajud谩la!

Maeve tinha come莽ado a escrever uma s茅rie de romances ambientados 馃攽 novibet license Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela come莽ou a escrever uma s茅rie de romances ambientados novibet license Dartmoor, 馃攽 onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experi锚ncias para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 馃攽 perda irrecuper谩vel dos outros mas tamb茅m do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em mar莽o de 2024, estava se 馃攽 tornando muito dif铆cil para ela comer ou beber e disse 脿 m茫e: "Preciso que algu茅m saiba o qu茫o mal estou". 馃攽 Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital 馃攽 ao mesmo tempo, sendo tratado por c芒ncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 馃攽 m茫os do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu est谩vamos ambos no hospital na mesma 茅poca. Eu estava fazendo uma 馃攽 cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi r谩pido (e eficaz) com habilidade para tratar a doen莽a 馃攽 aguda - im贸vel(a), fraca novibet license dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco 鈥?s贸 pra saber n茫o havia 馃攽 nada o poss铆vel por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas 脿 ambul芒ncia novamente ao lar...".

"Na minha opini茫o, foi 馃攽 profundamente discriminat贸rio. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagn贸stico diferente de mim eu acredito que ela teria 馃攽 sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimenta莽茫o. Estou 馃攽 faminto! Quero comer - n茫o consigo sentar-me ou mastigar desde mar莽o". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, 馃攽 que trabalhou duro para Maeve n茫o estava bem o suficiente pra dar provas ao inqu茅rito pessoalmente porque ela tinha sofrido 馃攽 transtorno de estresse p贸s-traum谩tico sobre a causa. Mas novibet license um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as quest玫es perfeitamente: "脡 馃攽 preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evid锚ncias dos m茅dicos trabalharem com eles".

"脡 preciso haver novibet license algum lugar 馃攽 no NHS que forne莽a atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo f谩cil de acessar essa provis茫o. 脡 馃攽 necess谩rio existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuni玫es, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas 馃攽 vezes no hospital, mas as tentativas de ajud谩-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", dissenovibet licensem茫e? 馃攽 N茫o era que ela n茫o quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 馃攽 perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugest玫es para refei莽玫es se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta 馃攽 do hospital. Sua m茫e disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 馃攽 dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inqu茅rito que tinha sido dif铆cil conseguir anovibet licensefilha os cuidados paliativos 馃攽 de necess谩rio, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doen莽a ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 馃攽 daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 馃攽 disse que esperava uma mudan莽a imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Est谩 claro como o NHS ainda n茫o desenvolveu 馃攽 um quadro para oferecer apoio efetivo 脿s pessoas com EM grave e muito severo".

"N茫o h谩 um caminho claro para o 馃攽 cuidado e isso 茅 agravado pela falta de compreens茫o que alguns profissionais da sa煤de t锚m, como vimos novibet license situa莽玫es tais 馃攽 com Maeve's estigma. N茫o existe desculpa pra isto!

鈥淎 compreens茫o cient铆fica para mim est谩 faltando como resultado de um grande subinvestimento 馃攽 novibet license pesquisa ao longo dos anos, mas isso n茫o 茅 desculpa pelo que ouvimos na situa莽茫o da Maeve.

"O tema principal 馃攽 que emerge 茅 a aus锚ncia de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relut芒ncia novibet license assumir responsabilidade. Seria muito f谩cil 馃攽 culpar um indiv铆duo; este problema est谩 no sistema todo, o NHS tem uma obriga莽茫o para tomar lideran莽as como evitar mais 馃攽 danos."

A Action for ME est谩 pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 馃攽 Governo Conservador novibet license 2024, mas adiado v谩rias vezes.

Ela disse: "Gostar铆amos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estrat茅gicos na pesquisa 馃攽 da ME para garantir um n铆vel proporcional a outras 谩reas de doen莽as e identificar tratamentos.

"H谩 um estigma claro e inconfund铆vel 馃攽 novibet license torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doen莽a ou suas 馃攽 causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementa莽茫o adequada" da diretriz de Nice para 馃攽 ME / CFS, incluindo a inclus茫o do Me no treinamento.

Emnovibet licensedeclara莽茫o de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha 煤nica esperan莽a 馃攽 reside na pesquisa biom茅dica e o financiamento adequado para isso exige que a institui莽茫o m茅dica deixe fora da ideia imprecisa 馃攽 sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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